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<表皮水疱症>患者団体が負担軽減など求め意見書(毎日新聞)

 厚生労働省が難病(特定疾患)に指定している表皮水疱(すいほう)症の患者団体が9日、在宅治療に不可欠なガーゼ代の負担軽減などを求め、長浜博行副厚労相に約33万人分の署名と意見書を提出した。特定疾患は原則無料で治療が受けられるが、表皮水疱症の患者は保険適用分を超えて大量のガーゼを自費で購入しており、重症の場合は年30万円以上になるという。

 表皮水疱症は、わずかな接触や刺激で皮膚に水膨れやただれができる遺伝性の病気で、国内に推計約1000人の患者がいる。治療法は未確立で、対症療法を続けるしかない。【清水健二】

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